KHI THAI NHI CỦA BẠN CÓ BẤT THƯỜNG NHIỄM SẮC THỂ HOẶC KHUYẾT TẬT

Những điểm chính

• Việc phát hiện ra thai nhi của bạn có bất thường nhiễm sắc thể hoặc khuyết tật có thể khiến bạn đau khổ. Không có chuẩn mực nào về cảm giác của người mẹ vào lúc này.

• Có thể hữu ích khi nói chuyện với bác sĩ đa khoa, bác sĩ sản khoa, nữ hộ sinh hoặc cố vấn di truyền về tình trạng thai nhi và các lựa chọn của bạn.

• Bạn có hai lựa chọn sau khi chẩn đoán trước sinh: tiếp tục hoặc chấm dứt thai kỳ. Không có đúng hay sai.

Khi thai nhi của bạn được chẩn đoán có bất thường nhiễm sắc thể hoặc khuyết tật

Nếu bạn phát hiện ra thai nhi của mình có bất thường về nhiễm sắc thể hoặc tình trạng khác có thể gây ra khuyết tật, đó có thể là khoảng thời gian rất khó khăn, đặc biệt nếu bạn chưa chuẩn bị cho điều này.

Việc bạn cảm nhận được nhiều cung bậc cảm xúc khi được chẩn đoán trước sinh về tình trạng khuyết tật là điều bình thường. Bạn có thể cảm thấy sốc, tức giận, buồn bã, tội lỗi, lo lắng, căng thẳng hoặc xấu hổ. Bạn có thể cảm thấy bị cô lập và mất kết nối với gia đình và bạn bè. Hoặc bạn có thể không cảm thấy gì nhiều cả.

Bạn cũng có thể lo lắng rằng mình đã làm điều gì đó gây ra tình trạng của em bé hoặc cảm thấy ghen tị với những người khác có thai kỳ và em bé khỏe mạnh.

Và cảm xúc của bạn có thể phụ thuộc vào sự bất thường hoặc tình trạng của con bạn và mức độ nghiêm trọng của tình trạng khuyết tật.

Không có cách nào đúng hay sai để cảm nhận. Mọi người đều có cách riêng của họ để phản ứng với thông tin này.

Gặp chuyên gia tư vấn di truyền hoặc nói chuyện với nữ hộ sinh, bác sĩ đa khoa hoặc bác sĩ sản khoa có thể giúp bạn vượt qua cảm xúc của mình. Nó cũng có thể giúp bạn quyết định phải làm gì tiếp theo.

“Khi biết con mình bị khuyết tật, tôi đã rất sốc. Tôi đã khóc và khóc. Tôi cảm thấy rất buồn. Điều giúp chúng tôi đối phó là thực tế là chúng tôi có một bác sĩ cung cấp cho chúng tôi thông tin cần thiết để đưa ra quyết định. Toi và chồng đã cùng nhau đưa ra tất cả các quyết định và gia đình luôn ở bên chúng tôi trong suốt chặng đường.”

– Ellen, bà mẹ hai con

Tìm hiểu thêm về sự bất thường hoặc khuyết tật nhiễm sắc thể

Tìm hiểu thêm về tình trạng hoặc tình trạng khuyết tật của thai nhi có thể giúp bạn lập kế hoạch và đưa ra quyết định cho phần còn lại của thai kỳ.

Bạn có thể nói chuyện với bác sĩ gia đình, bác sĩ sản khoa, nữ hộ sinh hoặc cố vấn di truyền. Nói chuyện với bác sĩ nhi khoa cũng có thể hữu ích, vì bác sĩ nhi khoa có thể biết về tình trạng hoặc khuyết tật của con bạn.

Nhận được câu trả lời cho những câu hỏi sau đây có thể giúp bạn đưa ra quyết định sáng suốt về những gì bạn muốn làm trong thời gian còn lại của thai kỳ và sau khi sinh.

Các câu hỏi về tình trạng hoặc bất thường nhiễm sắc thể của con bạn

• Con tôi có bất thường hoặc tình trạng nào không?

• Tại sao con tôi có sự bất thường hoặc tình trạng này?

• Liệu chúng tôi có thể biết thêm thông tin nếu đợi thêm vài tuần nữa hoặc thực hiện bất kỳ xét nghiệm nào khác không?

• Bây giờ con tôi đang trải qua những gì?

• Tình trạng này tác động tới cuộc sống cho con tôi trong khi mang thai hoặc sau khi sinh như thế nào? Trẻ em với dị tật hoặc tình trạng này thường sống được bao lâu?

• Khả năng tôi sẽ có một đứa con khác với tình trạng hoặc dị tật tương tự là bao nhiêu?

Các câu hỏi về sự bất thường hoặc tình trạng nhiễm sắc thể có thể ảnh hưởng đến con bạn như thế nào

• Con tôi có thể gặp vấn đề gì về thể chất?

• Con tôi có thể đi lại và/hoặc nói chuyện không?

• Các vấn đề sức khỏe của con tôi?

• Con tôi sẽ gặp khó khăn trong học tập hoặc thiểu năng trí tuệ?

• Liệu con tôi có thể cùng tôi từ bệnh viện về nhà sau khi sinh không?

• Bác sĩ có chắc chắn về những vấn đề con trẻ sẽ có?

Câu hỏi về hỗ trợ và dịch vụ cho trẻ em khuyết tật

• Trẻ em với tình trạng bất thường này có cần các dịch vụ hỗ trợ khác không? 

• Cần làm gì để nuôi dạy một đứa trẻ với tình trạng hoặc dị tật này?

• Con tôi có thể đi học ở trường bình thường không?

• Khi con tôi lớn lên, chúng có thể sống độc lập không?

• Có nhóm hỗ trợ nào dành cho cha mẹ của những đứa trẻ mắc bệnh hoặc tình trạng bất thường này không?

Các chuyên gia y tế có thể không thể trả lời tất cả các câu hỏi của bạn một cách chi tiết như bạn cần. Thường không thể biết chính xác em bé của bạn sẽ lớn lên và phát triển như thế nào sau khi sinh. Bạn có thể liên hệ với một nhóm hỗ trợ về tình trạng của con trẻ hoặc nói chuyện với các gia đình đang nuôi dạy trẻ có tình trạng tương tự để nghe về cuộc sống sẽ như thế nào.

Các lựa chọn sau khi trẻ được chẩn đoán về bất thường nhiễm sắc thể hoặc khuyết tật

Bạn có hai lựa chọn sau khi được chẩn đoán trước sinh về dị tật hoặc khuyết tật nhiễm sắc thể:

• tiếp tục mang thai

• chấm dứt thai kỳ nếu thai không quá 24-28 tuần.

Tiếp tục mang thai

Nếu bạn quyết định tiếp tục mang thai, bạn có thể tiếp tục được bác sĩ đa khoa hoặc nữ hộ sinh chăm sóc định kỳ hoặc bạn có thể cần đến một phòng khám đặc biệt.

Các bệnh viện phụ sản lớn thường có các phòng khám đặc biệt với các chuyên gia y tế được đào tạo để:

• lập kế hoạch chăm sóc cho khoảng thời gian còn lại của thai kỳ, bao gồm chăm sóc sức khỏe tinh thần và cảm xúc của bạn

• giúp bạn quyết định nơi bạn có thể sinh con – thay vì bệnh viện phụ sản địa phương, có thể cần phải ở một bệnh viện phụ sản lớn với cơ sở vật chất đặc biệt

• chuẩn bị cho bạn những gì có thể xảy ra trong hoặc sau khi sinh – ví dụ, liệu em bé của bạn có thể sống sót sau khi sinh hay không và liệu em bé của bạn có cần được chăm sóc đặc biệt hay không.

Nhân viên y tế sẽ hỗ trợ bạn trong suốt giai đoạn này, cho đến khi bạn có thể nhận được các dịch vụ hỗ trợ trong cộng đồng rộng, nếu đó là điều bạn cần và muốn.

Chấm dứt thai kỳ

Nếu bạn chọn chấm dứt thai kỳ, các chuyên gia y tế sẽ đảm bảo điều này diễn ra với cẩn trọng.

Phương pháp phá thai sẽ phụ thuộc vào giai đoạn mang thai:

• Trong giai đoạn đầu của thai kỳ, việc chấm dứt thai kỳ được thực hiện sau khi gây mê toàn thân và bạn thường có thể về nhà trong ngày. Phương pháp phá thai này thường được thực hiện cho đến khoảng 14 tuần của thai kỳ.

• Giai đoạn sau của thai kỳ, việc chấm dứt thai kỳ liên quan đến việc chuyển dạ và bạn sinh con tại bệnh viện. Quá trình này có thể mất 1 - 3 ngày và em bé của bạn có thể chết khi sinh ra hoặc có thể sống một thời gian ngắn sau khi sinh. Nếu quá trình chuyển dạ của bạn đã được thực hiện, bạn sẽ có thể dành thời gian cho em bé của mình sau khi sinh và tạo ra những kỷ niệm như ảnh hoặc dấu chân.

Sau khi phá thai, bạn sẽ gặp bác sĩ để được chăm sóc theo dõi nhằm kiểm tra sự phục hồi về thể chất và tinh thần.

Tiếp tục hoặc chấm dứt thai kỳ: những điều cần xem xét

Sau khi được chẩn đoán trước sinh về bất thường nhiễm sắc thể hoặc tình trạng khác, một số người chọn chấm dứt thai kỳ và những người khác chọn tiếp tục. Không có đúng hay sai - đó là sự lựa chọn của bạn.

Nhưng đó có thể là một lựa chọn khó khăn mà bạn có thể phải thực hiện nhanh chóng. Nói chuyện với các chuyên gia y tế và bạn đời có thể giúp bạn quyết định phải làm gì.

Dưới đây là một số câu hỏi để hỏi các chuyên gia y tế, đặc biệt là cố vấn di truyền:

• Tôi có bao nhiêu thời gian để đưa ra quyết định?

• Xét nghiệm thêm có thể cung cấp thêm thông tin cho tôi không?

• Nếu chúng tôi quyết định tiếp tục mang thai, tôi và em bé sẽ cần được chăm sóc như thế nào trong thời gian còn lại của thai kỳ?

• Nếu chúng tôi quyết định chấm dứt thai kỳ, điều đó có thể xảy ra như thế nào, ở đâu và khi nào?

Dưới đây là một số câu hỏi để tự hỏi bản thân và nói chuyện với bạn đời:

• Tôi/chúng tôi cảm thấy thế nào về việc chấm dứt thai kỳ?

• Tôi/chúng tôi cảm thấy thế nào về việc tiếp tục mang thai?

• Tôi/chúng tôi cảm thấy thế nào về việc sinh ra một đứa trẻ khuyết tật?

• Hai người có cùng suy nghĩ và cảm xúc về tình huống này không? Nếu không, chúng ta phải làm gì?

• Tôi/chúng tôi có thể nhận được sự hỗ trợ nào từ gia đình và bạn bè cho quyết định của mình?

Bạn và bạn đời cần phải rõ ràng về những suy nghĩ và cảm xúc của nhau và những hậu quả lâu dài của quyết định cuối cùng của bạn để tiếp tục hoặc chấm dứt thai kỳ sau được chẩn đoán.

Đau buồn sau chẩn đoán trẻ khuyết tật trước sinh

Bất kể quyết định của bạn về việc mang thai là gì, bạn có thể có nhiều cảm xúc khác nhau, bao gồm bối rối, cô lập, tự trách mình và đau buồn.

Nếu bạn chọn tiếp tục mang thai, bạn có thể đau buồn vì không còn kỳ vọng vào em bé của mình. Nếu bạn chấm dứt thai kỳ, bạn có thể đau buồn cho em bé của bạn. Trong cả hai trường hợp, bạn cũng có thể đau buồn cho chính mình.

Mọi người đều đau buồn theo những cách riêng, và đau buồn có thể ảnh hưởng đến bạn về thể chất, cảm xúc, tâm lý và tinh thần. Bạn có thể tự hỏi cảm xúc của mình sẽ kéo dài bao lâu và liệu tâm trạng của mình có ổn không.

Bạn có thể yêu cầu giúp đỡ về cảm xúc của mình. Bạn có thể nhận được sự hỗ trợ từ chuyên gia tâm lý, cố vấn di truyền, nhân viên xã hội, nhân viên chăm sóc của bệnh viện, bác sĩ đa khoa và đôi khi là gia đình và bạn bè của bạn.